A cisztás fibrosis sok betegségre hajlamosít. Hozza magával a sok betegeskedés, a naponta beszedendő maréknyi gyógyszer, a túlzott nyáktermelődés az egész testben.
Az idősebb lányom születésétől fogva mindig is atópiás dermatitisz-es volt. Az alapbetegségtől, most ettől, most attól. Kenjem ezzel, kenjem azzal. Évekig nem érte a testét tusfürdő, mindig fürdőkrémekkel fürdettük. Szegénykém de utálta. 😓 Egyre vékonyabb lett a bőre, felrepedt, váladékozott. Hiába vittem már fűhöz-fához, kentem rá mindent amit találtam.
Bevallom őszintén, hogy sokszor kétségbe voltam esve, mi lesz igy a bőrével? Voltak napok, hetek, mikor mindkét kezét kötések borították a váladékozó sebek miatt. Voltak esték, mikor sírva kérte kössem be az egész kezét éjszakára, mert véresre vakarja magát álmában, ami után mindig fájdalmas volt az ébredés. Álmában ezt a kötést is letépte, és ugyan ugy kivakarta a nyakát, arcát, mellkasát, lábát, karját. 😓
Aztán jöttek nyugodtabb napok, hetek, mikor minden eltűnt. Fogalmunk sem volt miért. Ahogy nőtt a lelkem már ő is velem gondolkodott, hogy mi lehet a baj? Elkezdtünk étkezési naplót vezetni. Az sem segített, nem voltak típusos jelek.
Bizony már 18 éves elmúlt, mikor egyszer megint nagyon rossz állapotba került a bőre. A cf-es orvosa csak a vállát vonogatta, mondtam hát küldje már bőrgyógyászhoz, hátha fejlődött annyit a tudomány az utóbbi évek alatt, kitaláltak valami újat. Kapott új kenőcsöket. No ezektől ugy nézett ki pár nap múlva, hogy amikor visszament a bőrgyógyászhoz, a doki ilyedten csapta össze a kezét és összetrombitálta az összes ott lévő orvost, hogy ezt nézzék meg, ilyet még tuti nem láttak. 😰 Újabb vizsgálatok, újabb vállvonogatás, fogalmuk sincs mi lehet a baj.
Ugy emlékszem mintha ma történt volna. Egy szombati napon elnézegettem az én drága gyerekemet a konyhában. Ültünk egymással szemben, kávézgattunk, beszélgettünk. Majd ránéztem, és mondtam neki, iktassuk ki a tejet. De mindenből. Most, azonnal. Olyan szinten volt elegünk már, hogy ő beleegyezett.
Pár hét alatt nagyon sokat változott pozitív irányba a helyzet. Tökéletes nem lett, de össze sem lehetett hasonlítani a tejes korszakával. Következő alkalommal mondtuk a cf-es orvosnak, hogy szerintük laktózérzékeny. Ő mondta, hogy jó, ráírta a papírjára és ennyiben maradtunk. Később, sok-sok évvel később megcsinálták neki a légzéses tesztet, ami kimutatta, hogy valóban laktózérzékeny.
Mivel a helyzet még mindig nem volt tökéletes, igy tudtam, hogy még lennie kell valaminek nála. Valami nagy dolognak, ami belülről jön. Valamit eszik, iszik, csinál, használ amit nem kellene. Hiába kezeljük kívül, szélmalomharcot vívunk, arra kell rájönni, hogy mi okozza a még megmaradó, néha-néha fellángoló és nagyon fájdalmas tüneteket. Hamarosan ez is kiderült, de ez már egy másik bejegyzésben lesz, ahol a … szóval sok-sok allergiáról fogok írni.
Pár év múlva a kisebbik fiam állapota kezdett el nagy léptekkel romlani. Nagyon nehéz és kétségbeejtő évek voltak ezek. Támogatást nem nagyon kaptam, sötétben tapogatóztam. Természetesen teljesen mások volta a tünetei mint a nővérének. Talán az is befolyásolhatta azt, hogy nem tudtam elsőre mi lehet a baj, hogy a lányunk miatt laktózmentesen is étkeztünk. Pl. tejet csak ő ivott laktózmenteset, mi a család többi tagja sima tejet fogyasztottunk. És hát nálunk, hatunknak elkelt volna egy kisebb boci, mert nagyon tejesek voltunk.
Azért eljutottam arra a pontra egyszer csak, hogy akkor teljesen tüntessük el a laktózt a konyhából. Innentől kezdve már az egész család csakis laktózmentes termékeket, tejet evett. Valamelyest javult a helyzet, azt mondhatom ideig-óráig, de tudtam itt valami nagyobb gond lesz itt. Sajnos még pár évet kellett várni, hogy ez kiderüljön. 😕
Viszont pár hét után már egyértelmű lett, hogy a nagyobbik lányom, a kisebbik fiam és én tuti laktózérzékenyek vagyunk. A család többi része, a férjem, a kisebbik lányom és a nagyobbik fiam azóta is jól van, nekik nincs semmi gondjuk a laktózzal. Már saját családjuk van, elköltöztek, nem kell laktózmentes termékeket fogyasztaniuk és teljesen jól vannak igy is.
Folyt. köv. nem ígérem meg, hogy holnap, de a hétvégén írni fogok a következő mérföldkőről … hosszú, fájdalmas, keserves évek után, orvosnál asztalra csapós bejegyzés lesz.😓 És még nem is az utolsó …
Rózsaszín csillámporos rongyos élet 