Külön fogok írni mindenről, időrendben. Ezek nehéz dolgok, nem lehet két mondatban elintézni.
Kezdjük akkor az elején… cisztas fibrosis ahogy Magyarországon hívják, másik neve a mucoviscidosis.
Foto: Pinterest
Magáról a betegségről nem szeretnék írni, akit érdekel, az pár kattintással megtudhat mindent a guglitól. Van egy családi blogunk, melyet akkor kezdett el írni a férjem, amikor külföldre költöztünk a gyerekek betegsége miatt. Ha a blog keresőjébe beírjátok a betegség nevét akkor nagyon sok bejegyzést, talán túl sok bejegyzést fogtok találni:
Szemünkben a világ … Belgiumból …
Június 5-én van a nemzetközi cf nap, erre ezt a bejegyzést irtam ebben az évben, olvassatok bele ha van pár percetek, ma már, 31 év távlatából igy tudok hozzáállni a betegséghez:
Az a bizonyos 65 rózsa … ❤🌹❤🌹
Ezt pedig két hete irtam, mert óriási dolog történt az életünkben. Megtörtént az, ami miatt elköltöztünk, itt a gyógyszer, mely a betegséget nem gyógyítja meg, de sokat javíthat a betegek állapotán, közel normál, élhető életet biztosíthat. Az utat melyet bejártunk 31 év alatt, talán itt lehet összefoglalva a legjobban nyomon követni:
31 éves álom teljesült …
És akkor nézzük csak mit is jelent ilyen emberrel együtt élni.
Nem tudnak állati eredetű zsiradékot megemészteni. Nem ehetnek nehezen emészthető ételeket, zöldségeket. Disznó, kacsa kizárva, mert a húsok rostjai között nagyon sok a zsírcsepp. Maradnak a baromfik, halak, néha-néha marhahúsok.
Megbeszéltük a férjemmel, hogy ezután ugy étkezünk, ahogy a kislányunknak jó. 3 éves volt mikor kiderült a betegsége. Ugy éreztük, hogy semmi olyat nem kell elvennünk magunktól, ami gondot okozna a mi szervezetünkben, sőt. Igy elkezdtem egy félét főzni. Könnyebb volt a kislányunknak is, hiszen meg kellett tanulnunk együtt élni a betegséggel. Fontos volt számomra, hogy ne érezze ő más, hogy ő beteg. Nekünk ez igy volt könnyebb.
Nagyon sokszor nehéz volt az életünk, mert a cf miatt betegesek, kedvetlenek voltak. Sokszor voltunk kórházban, évekig 6 hetente kaptak antibiotikumot ami kapásból kinyírta az alig-alig létező bélbolyhokat. Sokat köhögtek, a kisfiam szinte folyamatosan. A betegség miatt termelődött a nyák a tüdőben, ami táptalaja volt minden vírusnak, baktériumnak. A súlygyarapodásuk, növekedésük többször megállt. A kisebbik fiam kifejezetten rossz evő volt, szó szerint könyörögni kellett, hogy csak pár falatot egyen.😰 😓 Nagyon sokat gyötörtem magam, kísérleteztem, próbálkoztam, hátha valamit kitalálok amit megenne szívesebben. De többnyire nem jártam sikerrel és ezekkel a sikertelenségekkel egyenes arányban nőtt a félelmem, hogy mi lesz vele. A megoldásra 17 évet kellett várnom. 😰
Folyt. köv. holnap, amikor a következő mérföldkőről mesélek majd…
Rózsaszín csillámporos rongyos élet 